Appareillage pour l'enfant paralysé cérébral et son entourage : bien vivre et bien grandir

Il s’agit d’une IMOC lorsque des atteintes intellectuelles, sensorielles ou cognitives sont associées aux troubles moteurs. On parle également de polyhandicap. Dans les deux cas, le handicap intervient dès les premiers instants de la vie. Il va donc conditionner la façon d’être au monde de l’enfant, qui va devoir composer avec un programme moteur et cérébral déficient.

Découvrir que son enfant souffre d’un ou plusieurs handicaps est toujours un choc pour la famille. Face à cette épreuve, on peut facilement se sentir perdu et démuni. Comment bien s’occuper de lui ? Quoi mettre en place pour qu’il puisse bien grandir et s’épanouir ?

Comme n’importe quel enfant, il a besoin avant tout de l’amour de ses proches, de se sentir entouré et rassuré. Un enfant handicapé peut jouer, apprendre, s’émerveiller, profiter des bons moments, surtout s’il est traité avec naturel et confiance et considéré comme l’égal des autres. Et s’il doit vivre avec sa différence, les progrès techniques permettent aujourd’hui de rendre le quotidien accessible et plus agréable, tout en favorisant son autonomie et sa croissance. Rien n’est alors insurmontable.

Déambuler et se mouvoir librement

Se déplacer seul, pouvoir jouer et se promener en toute liberté, rien de tel pour favoriser le développement personnel. Pour l’enfant qui en a les capacités, la déambulation passe par le contrôle du bassin et du tronc. Elle est permise grâce à l’adaptation sur mesure d’un corset-selle, réglable en hauteur et en inclinaison, sur un châssis roulant. L’appareillage aide alors l’enfant à trouver des appuis stables et lui donne la possibilité de circuler par lui-même.

Votre fille ou votre fils expérimente ainsi l’autonomie, s’éveille par le jeu et accroît ses facultés d’intégration sociale. Ces nouvelles expériences sensorimotrices aident à réduire les contraintes du handicap et participent grandement à son épanouissement.

Le déplacement à quatre pattes en toute stabilité

Quand votre enfant commence à développer ses fonctions sensorielles et motrices, de nombreuses solutions d’appareillage sont envisageables pour l’accompagner dans la découverte du monde, quel que soit son niveau d’évolution. La marche à quatre pattes peut être assistée par différents types d’appareils comme les corsets-selles surbaissés et/ou les trottelapins sur mesure. Ceux-ci se révèlent très utiles pour encourager l’éveil par le jeu au sol et améliorer l’autonomie motrice du jeune enfant.

A l'école, avoir l'esprit libre

Qu’il soit scolarisé en milieu ordinaire ou spécialisé, votre enfant doit disposer du meilleur confort possible pour faciliter sa motricité et sa concentration. En effet, si l’enfant est correctement installé et qu’il se sent à son aise, il sera davantage réceptif et participera plus volontiers à l’enseignement dispensé.

• L’aménagement des classes (installations particulières d’aides techniques et de matériel) nécessite une bonne collaboration entre les équipes enseignantes et les équipes médicales et paramédicales. L’élève doit bénéficier d’un environnement personnalisé et conforme à ses besoins, sans pour autant se trouver isolé de ses camarades.
• Du côté de la prévention orthopédique, il est préférable d’opter pour un appareillage à visée de confort. Par exemple, le corset-siège choisi doit permettre la station assise avec possibilité d’inclinaison de la table. À noter : il est impératif que l’équipement et l’installation en classe autorisent des changements de position faciles et réguliers afin d’éviter l’ankylose. N’hésitez pas à demander conseil à votre interlocuteur ortho team.

La rééducation, indispensable au bien-être de l'enfant polyhandicapé

Prescrite en fonction de l’âge de l’enfant et des troubles observés, mais aussi selon sa situation personnelle et ses projets, la rééducation contribue au maintien et à l’amélioration des fonctions perturbées par les lésions cérébrales, ainsi qu’à la prévention des déformations orthopédiques. Si elle ne guérit rien, elle aide en revanche à mieux appréhender son corps et à mieux maîtriser les effets de la paralysie cérébrale, pour une plus grande indépendance au quotidien.

Les périodes de rééducation renforcée peuvent se dérouler pour un temps en établissement spécialisé (centre de rééducation fonctionnelle). Différentes thérapies sont généralement combinées pour une prise en charge globale des besoins de l’enfant.

• La psychomotricité permet de travailler autour de la prise de conscience du corps, du schéma corporel, de l’image du corps, de l’espace et du temps. Elle propose des stimulations adaptées à votre enfant afin de mettre à profit ses capacités et possibilités d’évolution.
• La kinésithérapie permet de prévenir les raideurs des membres et vise à entretenir les ressources motrices. Les exercices sont adaptés à la pathologie de votre enfant et à son âge, et sont, la plupart du temps, effectués sous forme ludique.
• L’ergothérapie a pour but de travailler la motricité fine de l’enfant, de maintenir ou de développer son autonomie dans les occupations quotidiennes, à travers des activités ludiques et artisanales et des mises en situation.
• L’orthophonie propose de travailler l’élocution, si cela s’avère nécessaire.
• Les activités physiques adaptées peuvent aider l’enfant à renouer avec son corps autrement que par les soins médicaux et paramédicaux. Les expériences corporelles vécues en dehors du temps de rééducation vont favoriser les progrès de l’enfant, satisfaire ses désirs d’autonomie, améliorer la compréhension des mouvements de son corps et sa perception de l’espace environnant.